こんにちは。ダウン症児の子育てをしている
ゆうママです。
息子が「ダウン症」を持って生まれてきたと知ったとき、一度は「暗黒期」とも言える日々に突入しました。
それでも消えないわが子への愛しい気持ち。
そして、意外にもその不安を一気に吹き飛ばし、前向きにさせてくれたのはパパのたった一言。
ダウン症の特性を理解し、息子の可能性を引き出す方法を探りながら、楽しんで子育てをすることを決意するまでの道のりをまとめました。
1日1時間だけの息子との時間
毎日、家で搾乳を続け、母乳をNICUまで運ぶ日々。
NICUでは看護師さんが私の心情を気遣い、さまざまな声をかけてくださいました。
「辛いことは何でも話してね」
と優しい言葉をかけてくださったものの、コロナ禍で面会時間は1時間のみ。私の心の中では、
「自分のことなんて話している暇はない。早く、少しでも長く息子と一緒にいたい」
という気持ちが溢れていました。
面会では幸せを感じる一方で、家に帰るとまた落ち込む。
まるでジェットコースターのような感情の波が続き、わずかな日々が何年も続いているかのように、長く長く感じられました。
ダウン症の息子のためにできること：泣くより前向きに、親としての最大限の努力
息子に面会した後は、いつもその日に撮影した写真や動画を眺めるのが、会えない時間の楽しみでした。「本当に可愛いな…」そう思うと、また涙が。
そんな私に、ある日パパがかけてくれた言葉が、心に深く響いたのです。
「泣いたらダウン症が治る？治らないよね？だったら泣いてるなんて時間がもったいないよ。その時間をかわいい息子のために使おう。息子のためにできることを探そう」
その言葉に、私はハッとしました。
確かに、ダウン症は病気ではないし、泣いたところで変わらない。むしろ、この時間をどう使うかが大事なのではないか。
息子の人生はもう始まっている。
今、私たちにできることは、彼のために全力を尽くすことだと強く感じました。
これからは、ダウン症について深く学び、息子がいつか
「生まれてよかった」
と思えるような人生にするために、最大限の努力を惜しまないと心に誓いました。
スタートした人生を素晴らしく
この日を境に、まるで何かを脱ぎ捨てたかのように、私は暗黒期から一気に抜け出す感覚を覚えました。出産からおそらく1週間ほど経った時期。
毎日がとても長く感じた「暗黒期」。
その期間は信じられないくらいに重く、辛かったけれど、不思議なほどあっさりと終わりました。
あの時、私は「息子と私たちの人生は終わったのだ」と思い、これから先は暗い未来しか待っていないのだと感じていました。
しかし、今振り返ると、その思いは間違いでした。
実際には、私たち親子の人生がこれからスタートしたばかりだということに気づいたのです。
これは、まさに言葉の力でした。今でもパパに心から感謝しています。パパがパパで本当に良かったと、深く感じています。
ダウン症子育てはポジティブな情報だけに目を向ける
「暗黒期」から抜け出したとはいえ、まだ時々心が揺らぐ弱い自分もいました。
ダウン症について詳しく調べようとすると、どうしてもネガティブな情報や言葉が目に入ってきます。
そんな時は、私はこう決めました。
自分が嫌だと思うことは完全に無視し、信じたいことだけ信じる。知りたいことだけ覚える。
ダウン症の子育てにおいては、ポジティブな情報だけに目を向けるようにする。
それが一番大切だと感じたのです。
検索するとき、この心構えが私を守る最大の武器になりました。
そんな中、母からこんな言葉をもらいました。
「発達が遅いとか、そんなこと大した問題じゃないよ。健康で命があることが一番なんだから。」
さすが人生の先輩、深い言葉に励まされました。
その後、”ポジティブ探し”がだんだんと楽しくなり、心が軽くなっていったことを実感。
ダウン症の子どもは親に似る！顔も性格も愛しさを感じる理由
Instagramを開けば、可愛いお子さんたちの写真がたくさん並んでいました。
告知の際に医師から「親に似てない」と言われたことを思い出しますが、私は当初、ダウン症を持って生まれた子はみんな同じ顔だと思っていました。
しかし、今日までたくさんのダウン症の子どもたちとそのご両親にお会いしてきて、私が実感していることは、
「みんなご両親にそっくり！」
顔立ちも性格も、ちゃんと親に似ます！
ダウン症の特徴として、筋肉が弱い、いわゆる「低緊張」があります。
これにより顔の周りの筋肉が弱く、顔の内側の筋肉が発達しにくいため、皮膚が外側に引っ張られる傾向があります。
そのため、二重で釣り目がダウン症児の特徴と言われますが、一重の子もいますし、やはり顔はそれぞれ異なります。
それでも、どの子も親の顔に似ていて、思わず「そっくり！」と笑ってしまうこともしばしば。
わが子はちゃんと自分たちに似た顔をして生まれてきます。
性格も様々、ちゃんと一緒に過ごしていくうちに親の背中を見て似ていきます。
そして、自分たちに似ているからこそ、その愛しさを感じながら、毎日を過ごすことができるのです。
ダウン症児子育て
ダウン症の子どもにおける合併症と子育ての現実
ダウン症を持って生まれてきた子どもには、個人差はありますが、いくつかの合併症が見られることが多いです。
小さな体で多くのことに立ち向かう姿は、親として見守るのが非常に辛いものです。
検査、投薬、手術、入院といった一連の治療に耐えながら、子どもが健やかに成長する姿をただ見守ることに胸が張り裂けそうになることもあります。
また、病院への通院も多くなります。
- 小児循環器外科
- 小児外科
- 耳鼻科
- 神経科
- 遺伝子科
その他にもリハビリテーションを受けることがあり、たくさんの専門医にお世話になってきました。
ダウン症児の育児において、こうした身体的な負担は避けられません。
確かに、身体的には時に非常に大変です。
ダウン症児育児における予想外の「楽さ」
とはいえ、ダウン症児について調べていると、こんな言葉をよく目にします。
- ダウン症の赤ちゃんは大人しく、あまり泣かない
- よく寝る
息子もとても良く寝てくれました。
これだけを聞くと、「ダウン症の子育ては楽なのか？」と感じるかもしれません。
しかし、大人しく寝ている時間の長い子どもに様々な取り組みをしようとすると、中々大変で忙しい日々となります。
「大人しく、よく寝る」という子育ての重要ポイント
実際に、ダウン症児が「大人しく、よく寝る」という特徴は、子育てにおいて非常に大切なポイントだと私は感じました。
この特徴を生かし、さまざまな工夫を凝らすことで、子どもの可能性を広げ、より良い成長を支えることができると考えています。
息子のために様々な取り組みに挑戦していますが、これが本当に楽しく、私が育児を心から楽しめる要因となっています。
これらの楽しい育児をこれからブログにまとめていきます。
それではまた。
