ダウン症子育てをとことん楽しむブログ

こんにちは。ゆうママです。
毎日こつこつ『脳育』に励んでいます！

ブログを通してダウン症育児の楽しさ、「脳育」の経験と効果をお伝えできたら幸いです！

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ダウン症育児と「脳育」への気づき

私が「脳育」に関心を持つようになったのは、長男がダウン症を持って生まれてきたことがきっかけ。知的障がいは治らないけど、少しでも息子の力を伸ばしてあげることが出来たら、息子は将来生きやすいのでは？と思いました。
それ以来、情報収集と実践を繰り返しながら、日々試行錯誤を重ねています。

長男が誕生し、「ダウン症」という告知を受けたときは、衝撃的でした。
しかし、子育てをしていくうちに、息子との日々は想像以上に楽しく、私の人生は一変。
キラキラと輝き出し、笑顔の絶えない毎日に。
「どうしてあの時、あんなに泣いたんだろう？」と振り返ると、それは「ダウン症」について無知だったことが大きな理由だったと思います。

ダウン症育児の発信を始めた理由

息子が生まれてから、成長や日々の出来事を記録するためにInstagramを始め、少しでも誰かの参考になればと思い発信を続けていたところ、息子に関する質問がDMで届くように。
メッセージを通じて、多くのママさんたちと交流する中で、私自身もたくさんのことを学ばせてもらいました。
本当に全国のママさんたちには感謝。
そんな中、夫から「DMの返信大変そうだからブログにまとめたら？」と提案があり、少しずつブログを書くことに。ダウン症育児について知りたい方や、同じように悩んでいる方の参考になればと思い、私の経験を発信しています。

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告知を受けた時の気持ちと立ち直るまで

わが子がダウン症と知った瞬間、多くの親が経験する「暗黒期」。

周りの多くのダウン症ママたちも、最初は孤独と恐怖に押しつぶされそうになり、たくさん涙を流したと話します。
私自身も、告知された時は何も見えない暗闇の中に放り出されたような世間から切り離されたような気持ちでした。
「どうして自分の子が？」
と思う疑問や、将来への不安が頭を巡り、ただ泣き続ける日々。
「ダウン症」そう聞いて皆さんがイメージすることは何でしょう？

・知的障害
・みんな同じ顔
・合併症や寿命の短さ
・成長が遅い

などでしょうか？
私は無知で今までダウン症をお持ちの方と出会ったことがなく、真っ先に思ったのは「みんな同じ顔」でした。
みんなが同じ顔ということは自分に似てない子どもになる。
自分に似ていない子どもを私は愛せるのだろうか？愛せなかったとき可愛くないと思いながら私は子育てしていくのだろうか？

現に出産後、ダウン症告知をされた際に小児科の医師から言われた衝撃の一言は
「ご両親のお顔を今見て私は、お子さんはご両親のどちらにも似てないと思います。そう思いませんか？」
でした。告知のためとはいえ、今思っても酷い言い方ですよね（笑）
しかし、夫の支えもあり、次第に立ち直り始めることができました。

「大丈夫」と無理に思わなくて良い。時間がかかっても良い。これからの人生の糧になります。

今まさに悩んでいる方へ。
「大丈夫」と無理に思わなくていいんです。
時間がかかっても良いと思います。

「大丈夫！かわいいよ！楽しいよ！」

なんて言っても半信半疑の方も多いかもしれません。
私が楽しく子育てをしていたころ、「暗黒期」から抜け出せない方や、かわいいと思えず苦しんでいる方がいらっしゃることを知りました。

「このブログを読んで立ち直ってください」なんてことは思っていません。
無理に立ち直ろうとしなくて良いんです。
怖いし、つらいですよね。
時間がかかっても良いんです。
もう無理でしょ？ってくらい泣いたのに、まだ泣けますよね。
私って最低だな、、って思うことを考えてしまっても良いんです。

山のような疑問が頭の中をぐるぐる。
何で私の子なんだろう？何か悪いことした？
子どもが欲しいと思ってはいけなかった？
私の人生これからどうなるの？この子の人生真っ暗なの？

誰も悪くないし、あなたのせいなんてこともないし、本当にただただ信じられないような偶然が自分に起きてしまったんです。
起きてしまったことはしょうがないなんて、簡単に思えるようなことではないですよね。
周りの人の言葉が気休めにもならないなんて思ったりして。

だけど、絶対に言えることがあります。

今の苦しみや悲しみは、これからお子さんと歩んでいく人生の大きな糧になるということです。

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小さな命が教えてくれる、ダウン症育児の楽しさと感動

ダウン症の子育てには大変なこともありますが、それ以上に愛しさがあふれる瞬間がたくさんあります。
生まれてきてくれたこと自体が奇跡であり、その小さな体で合併症や検査に立ち向かう生命力には毎日驚かされます。
そして、信じられないほどの可愛い笑顔が私たちを骨抜きにしてくれるのです。
愛さずにはいられなくなり、可愛すぎて辛い・・それが悩みになる日が来ます。

「ダウン症子育てって楽しい！」

そう言うと「きれいごとでしょ？」と思われるかもしれません。でも、悩むことがあるのは、どの親も同じ。違うのは、成長のペースと特性があることだけ。

子育てに悩んだら子育ての本を読んだり、ネット検索したりしますがダウン症を持って生まれてきた子の成長は一般の子育て本に当てはまらないことだらけ。
ただ、いくつかの共通した特性があったりします。

個性はあるし全く一緒ではありませんが、この特性を知っておくと子育てを助けてくれることがあります。

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ダウン症の息子の成長と「脳育」

息子は2歳前に発語が始まり、2歳になると歌も歌うように。大学病院にて
「ダウン症としてはIQがかなり高い」
と言われました。
３歳になると「健常児の発育に近いので健常児としての子育てを」と言われました。
さすがに健常児に近いというのは、言い過ぎとも思いましたが、正直嬉しかったし、今までの「脳育」が少しは報われたのかもしれないと考えました。

ダウン症の息子への質問で一番多いこと

1. 赤ちゃんの時に何をしましたか？
2. 特別な療育を受けましたか？
3. どのくらいの量の読み聞かせをしましたか？
4. 親御さんのIQは高いですか？

こういった質問への答えをまとめようと思い立ち、日々少しずつ子育ての合間にブログを書くことにしました。

「やれることはたくさんある！」ダウン症育児で大切にしていること

私がダウン症の息子を育てる中で気づいたのは、

「親としてやれることはたくさんある」
ということです。
初めは不安でしたが、夫の
「泣いたらダウン症って治る？治らないよね？だったら泣いてるなんて時間がもったいないよ。
その時間をかわいい息子のために使った方がいいよ。息子のためにできることを探そう」
この一言で前向きに育児と向き合う決意をしました。
息子はいくつかの合併症を持って生まれてきましたが、これに関しては病院の医師に任せるしかない。難聴やその他の治療困難なことに関しては見守るしかない。
私が育児で心掛けていることは

現在息子は3歳7か月。2語文、3語文がかなりスラスラと出るようになってきました。
絵本は短い文章ですが、暗記して自分で読みます。
もちろん、健常な子と比べるとゆっくり成長しているし、困ることもありますが毎日のように家族が笑顔いっぱいで過ごせているのは、息子のおかげです。

私は専門家ではありません。皆さんと同じように迷いながら子育て中。
それでも迷いながらも工夫して経験してきたことが少しでも誰かの参考になればという気持ちで、私の育児体験を共有していきます。
誰かの力になれますように。

ブログの著者

著者の名前：ゆうママ息子は21番染色体が1本多い『ダウン症（21トリソミー）』と生後数日で診断。『ダウン症』は成長がゆっくり。息子の成長と発達の為に親にできる事はないだろうかと、脳を育てる「脳育」に注目。楽しく、そして無理なく力を伸ばせる方...

downsyndrome-enjoybeingaparent.com

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