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ダウン症の告知で泣き続けた私が、笑顔の毎日を送れるようになるまで|ブログを始めた理由

ダウン症子育て体験談

はじめに

こんにちは。ゆうママです。
ダウン症の息子を育てながら、毎日こつこつ「脳育」に励んでいます。

息子が生まれ、「ダウン症」と告知を受けた日、私は泣くことしかできませんでした。
でも今は、息子のおかげで笑顔の絶えない毎日を送っています。

この記事では、告知を受けたときの気持ち、立ち直るまでのこと、そしてこのブログを始めた理由をお話しします。

告知を受けた日のこと

わが子がダウン症と知った瞬間、多くの親が経験する「暗黒期」。

周りのダウン症ママたちも、最初は孤独と恐怖に押しつぶされそうになり、たくさん涙を流したと話します。
私自身も、告知されたときは、何も見えない暗闇に放り出されたような、世間から切り離されたような気持ちでした。「どうして自分の子が?」という疑問や将来への不安が頭を巡り、ただ泣き続ける日々でした。

「ダウン症」と聞いて、皆さんはどんなことをイメージしますか?

  • 知的障害がある
  • みんな同じ顔
  • 合併症がある、寿命が短い
  • 成長が遅い

こんなイメージでしょうか?
私はそれまで、ダウン症のある方と出会ったことがありませんでした。だからこそ、真っ先に思ったのは「みんな同じ顔」ということ。
みんなが同じ顔ということは、自分に似ていない子どもになる。自分に似ていない子どもを、私は愛せるのだろうか。愛せなかったら、かわいくないと思いながら子育てしていくのだろうか。そんな不安でいっぱいでした。
実際、出産後に告知を受けたとき、小児科の医師から言われたのはこんな一言でした。

「ご両親のお顔を今見て、お子さんはご両親のどちらにも似ていないと思います。そう思いませんか?」

告知のためとはいえ、今思ってもずいぶんな言い方ですよね。
でも、そんな心配は必要ありませんでした。今では表情も仕草も家族そっくりです。

振り返ると、あのときあんなに泣いたのは、私が「ダウン症」についてあまりにも知らなかったからだと思います。

今まさに悩んでいる方へ

「大丈夫」と、無理に思わなくていいんです。時間がかかってもいいと思います。
「大丈夫!かわいいよ!楽しいよ!」
そう言われても、半信半疑の方も多いかもしれません。
私が楽しく子育てをしていたころ「暗黒期」から抜け出せない方や、かわいいと思えずに苦しんでいる方がいることを知りました。
「このブログを読んで立ち直ってください」とは思っていません。
怖いし、つらいですよね。もう無理でしょ?というくらい泣いたのに、まだ泣けますよね。
「私って最低だな」と思うようなことを考えてしまっても、いいんです。
山のような疑問が、頭の中をぐるぐる回ります。

  • 何で私の子なんだろう?何か悪いことをした?
  • 子どもが欲しいと思ってはいけなかった?
  • 私の人生、これからどうなるの?この子の人生は真っ暗なの?

誰も悪くありません。あなたのせいでもありません。
本当にただ、信じられないような偶然が自分に起きただけなんです。
「起きてしまったことはしょうがない」なんて、簡単に思えることではないですよね。
周りの人の言葉が、気休めにもならないと感じることもあると思います。
だけど、絶対に言えることがあります。

今の苦しみや悲しみは、これからお子さんと歩んでいく人生の、大きな糧になります。

泣くのをやめたきっかけ ── 夫の一言

泣き続けていた私を変えたのは、夫のこんな言葉でした。

「泣いたらダウン症って治る?治らないよね?だったら泣いてる時間がもったいないよ。その時間を、かわいい息子のために使った方がいいよ。息子のためにできることを探そう」

この一言で、前を向いて育児と向き合おうと決めました。
息子はいくつかの合併症を持って生まれてきました。治療は病院の先生方にお任せし、難聴など、すぐに治すことが難しいものは見守るしかありません。
そのうえで、私が心がけてきたのは次の3つです。

  1. 笑顔で楽しむ子育て:大変なこともあるけれど、とにかく息子が喜んで笑顔になることを探す
  2. 「脳育」へのチャレンジ:息子が持っている力を少しでも伸ばせるよう、遊びや話しかけ、読み聞かせを工夫する
  3. 家庭でできるサポート:毎日続けられることで、言葉の理解や表現を少しずつ増やしていく

想像以上に楽しかった子育て

ダウン症の子育てには大変なこともありますが、それ以上に愛しさがあふれる瞬間がたくさんあります。

生まれてきてくれたこと自体が奇跡です。小さな体で合併症や検査に立ち向かう生命力には、毎日驚かされました。そして、信じられないほどかわいい笑顔が、私たちを骨抜きにしてくれるのです。

愛さずにはいられなくなり、「かわいすぎてつらい」が悩みになる日が来ます。

「ダウン症の子育てって楽しい!」と言うと、「きれいごとでしょ?」と思われるかもしれません。でも、子育てに悩むのはどの親も同じです。大きく違うのは、成長のペースと特性があることです。

一般的な子育て本には、当てはまらないことだらけでした。ただ、ダウン症のある子には、いくつか共通した特性があります。一人ひとり個性があり、全く同じではありませんが、この特性を知っておくと子育てがぐっと楽になることがあります。

息子の成長

息子は2歳前に発語が始まり、2歳になると歌も歌うようになりました。

大学病院では「ダウン症としてはIQがかなり高い」と言われ、3歳9ヶ月のときには「健常児の発育に近いので、健常児としての子育てを」とアドバイスをいただきました。

さすがに「健常児に近い」は言い過ぎだと思いましたが、正直うれしかったです。これまでの「脳育」が少し報われたのかもしれない、と感じました。

5歳になった今は、七田式教室で漢詩の暗唱に挑戦するまでになりました。
ひらがなだって読めます。
数の概念も理解してきました。

もちろん、ほかの子と比べればゆっくりの成長ですし、困ることもあります。それでも毎日、家族が笑顔いっぱいで過ごせているのは息子のおかげです。

私が考える「脳育」

私が「脳育」に関心を持ったのは、息子がダウン症を持って生まれてきたことがきっかけです。

知的障がいは治りません。
それでも、少しでも息子の力を伸ばしてあげられたら、息子は将来生きやすくなるのでは?と思いました。
それ以来、情報収集と実践を繰り返しながら、試行錯誤を重ねています。

ただ、私が考える「脳育」は、「頭が良ければいい」「知的障がいを治す」といったものではありません。

  • その子が生まれ持った力を、最大限に伸ばしてあげること
  • 力を伸ばすことで、子どもの世界を広げてあげること
  • 親子のかかわりを大切にし、たくさんの愛情を受け取ってもらうこと
  • 子どもを深く知り、理解することで、子育ての負担を軽くすること
  • ダウン症育児をとにかく楽しむこと

そんな想いを大切にしながら、日々の育児や気づきを発信しています。

ブログを始めた理由

息子が生まれてから、成長や日々の出来事を記録するためにInstagramを始めました。少しでも誰かの参考になればと発信を続けていたところ、息子についての質問がDMで届くようになりました。

よくいただく質問は、こんなことです。

  • 赤ちゃんのときに何をしましたか?
  • 特別な療育を受けましたか?
  • どのくらいの量の読み聞かせをしましたか?
  • 親御さんのIQは高いですか?

メッセージを通じて全国のママさんたちと交流する中で、私自身もたくさんのことを学ばせてもらいました。本当に感謝しています。

そんな中、夫から「DMの返信が大変そうだから、ブログにまとめたら?」と提案があり、子育ての合間に少しずつブログを書き始めました。

私は専門家ではありません。皆さんと同じように、迷いながら子育てをしています。
それでも、工夫しながら経験してきたことが、少しでも誰かの参考になればうれしいです。

はじめての方へ:おすすめ記事

よくいただく質問への答えを中心に、記事をまとめています。気になるところから読んでみてください。

▶ 赤ちゃんのときから始めた「脳育」

▶ 絵本の読み聞かせ

▶ 赤ちゃんへのプレゼント・おもちゃ

▶ 「親のIQは関係ある?」などのよくある質問

▶ 七田式教室の体験

ブログを通して、ダウン症育児の楽しさと「脳育」の経験をお伝えできたら幸いです。誰かの力になれますように。

ブログの著者
著者の名前:ゆうママ息子は21番染色体が1本多い『ダウン症(21トリソミー)』と生後数日で診断。『ダウン症』は成長がゆっくり。息子の成長と発達の為に親にできる事はないだろうかと、脳を育てる「脳育」に注目。楽しく、そして無理なく力を伸ばせる方…


コメント

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