こんにちは。ゆうママです。
ダウン症5歳児の子育て中です。
今回は５年間息子と向き合ってきて感じたことを、まとめてみました。
偽りのない今の気持ち
息子はダウン症を持って生まれてきました。 告知された時は何も分からず、ダウン症の方と交流した事もなく「どうなってしまうんだろう？」と目の前が真っ暗になりました。
何の罰だろうか？
人の悪口を言ったから？
親に心配ばかりかけたから？
意地悪だった？ 一体、なんの罰？
考えても仕方ない暗い事で頭がいっぱいになりましたが、「なぜ」を考えても仕方ないと、前向きに子育てをスタート。
そして5年。
今では息子が私の癒しであり、喜びであり、生きがいです。
言葉では尽くせないほど感謝。
ストレスでいっぱいの日も、イライラする時も、彼の笑顔が全てを癒してくれます。
彼は静かに私に言います。
「ママ、怒らないんだよ。怒りませんだよ」
思わず「あ、すいません」とか言っちゃう私。
息子が生まれたころは、私みたいなポンコツの所に生まれて、ちゃんと育ててあげられるのかと不安がよぎる毎日でしたが、彼の笑顔がそれを帳消しに。
「こんな素晴らしい子が、何故私のような何でも無い人間の所にきてくれたのか」と、感謝しかありません。
こんな事を言うと、知らない人は「強がり」と言いたがります。
でも、強がって何になるのでしょうか。
これは嘘偽りのない、私の素直な気持ちです。
「ダウン症の一般論」と「我が子のリアル」は違う
「ダウン症」と調べると、ネットや本には一般例がたくさん出てきます。
しかし、息子はその斜め上を行き、親を右往左往させます。
これは、健常のお子さんを育てている方が、一般的な「子育て本」を読んだのに
「うちの子には当てはまらない」
と感じるのと同じだと思います。
ダウン症の事を知らないからこそ、たくさんの本を読んできましたし、SNSや周りのダウン症コミュニティのお子さんたちも見てきましたが、本当に皆んな違います。
顔も、性格も、成長スピードも。
誰かと共通点が見つかっても、やっぱり、その子と全部が一緒かというと違うのです。
結局は皆んな個性があって、親は教科書通りに子育てなんて出来ません。
でも、それが楽しさであり、苦労であり、達成感なのです。
息子の2歳下に娘がいて、彼女はいわゆる健常児（今の所）。
彼女も子育て本のようには成長していません。
早い事、遅い事、順序も無茶苦茶です。
そのせいもあって、我が家は特に「他と比べる」という事をそもそもやりません。
無駄だからです。
我が家で重要なのは「子どもの過去と比べてどれくらい成長したか」です。
息子の成長記録と現在の課題
ここで、現在の息子の様子を少し記録しておこうと思います。
ダウン症のお子さんをお持ちの親御さんが読んだとして「うちの子と全部一緒！」なんてことはないでしょう。
【体力面】
ダウン症のお子さんは一般的に「筋力が弱い」と言われています。
これはダウン症のお子さんをお持ちの親御さんはご存じの「低緊張」ってやつです。
息子が歩き始めたのは2歳5ヶ月になった頃。
これも周りを見るとみんな違っていて、我が子が平均的だなんて言えません。
息子は歩く事が本当に嫌いで、インドア派。
公園は好きですが長居はしません。
周りのダウン症のお子さんを見ていると、山登りを楽しむお子さんがいたり、走る事が大好きなお子さんもいます。
これは運動音痴の私の血を受け継いだのだと思っています。
そして、息子は体重が増えやすいのに「米好き」。
大学病院の先生からは「ダウン症の方は生活習慣病になりやすいので、食生活に気をつけて」と言われました。
ダウン症でも細い子はよく見かけますが、先輩ママさんからは「思春期から一気に太った」という話も聞き、既にぽっちゃりしてきているので焦っています。
主人が骨太で体格が大きいので遺伝なのか、ダウン症だからなのか…。
どちらにせよ、食生活には気を配る日々です。
【健康面】
疲れやすく、風邪などひくと重症化しやすいので「ウィルスは敵」。
かと言って、集団生活に入ればウィルスと一緒に帰宅…はよくあること。
体調を崩すと、過保護なほどすぐに病院へ走ります。
というのも、過去に「過保護かな？大袈裟かな？」と思いながら病院へ行き、即入院になった事が2度あったからです。
なので、息子に関しては大袈裟なくらいで良いと思っています。
幸い、生まれた時に患っていた「動脈管開存」は自然治癒し、「水腎症」は経過観察も終わって内科を卒業できました。ラッキーでした。
それでも、これからどんな合併症や重病が待っているのかと、常に不安はつきまといます。
一般的にダウン症のお子さんは身体が弱いと言われますが、息子は4歳から5歳まで一度も熱を出さなかった時期もありました。
これもまた、人それぞれとしか言いようがありません。
息子はすぐに「疲れたー」と口にするので、体力作りは常に我が家の課題です。
【生活面】
トイトレと着替えがとにかく苦手。
苦手というより「面倒くさい」と思っているから、重い腰は重いまま。
親としてトイレが楽しくなるように、普段は禁止している動画を見せてみたりしてます。
「動画が見られる」と分かると走って向かいますし、外出中は「失敗してはまずい」という気持ちがあるのか、進んで行きます。
ただ、幼稚園では甘えからか、中々トイレに行きたがりません。
着替えが始まると「誰か手伝ってよー」が始まります。
ここは厳しく接していますが、一向に「自分でやりたい」という気持ちは出てきません。
「誰も手伝ってくれないから仕方なく…」といった感じです。
本当に困っていますが１歩進んで、1歩戻ってを２年ほど繰り返していて、彼の成長のタイミングを待っています。
トイトレに関しては「もうオムツ要らなくなりそうですね」と言われ始めてから1年以上が経過。
焦らされているのか？彼にしか答えは分かりません。
【学習面】
発語は2歳頃から始まって、少しずつ進んでいます。
- 日常生活に支障ない程度の意思疎通はできる。
- 長文は話さないが、単語を並べてくれるので意味は伝わる。
- 助詞もそれなりに使う。
- ひらがなは大体読め、短い単語なら読めるようになってきた。
数の概念は勉強中ですが、10までは出来たり出来なかったり。
ただ、数字を見ながらであれば100まで言えますし、順番であればある程度数えられます。
最近は暗唱にハマっていて、短文なら1，2週間で暗記します。
難しいのは息子の「頑固さ」。
「覚えたい」けれど「教えられたくない」という、何とも親が困るパターン。
自然に自分のペースで覚えたいようです。
それでも、「好き」なものへの情熱はあるので、自分で単語を見つけては読んでいます。
空間認識系のブロックやパズルはあまり好まず、苦手なことにも挑戦して欲しいという親の気持ちの前に「頑固さ」が立ちはだかります。
この壁はなかなか高い。
それでも、好きなことがあるのは良いことなので、その「好き」を伸ばして欲しいと思っています。
2人の子どもから教わること
ダウン症の子は頑固だとよく言われますが、素直なお子さんも見かけます。
本当にみんな違う。
実は、妹である娘の方が息子より頑固。言い出したら聞かない。
止めようものなら、泣いて、泣いて決して諦めません。親は困り果てます。
そんな時、息子は静かに見守ってくれ、思わず「ありがとう」と伝えてしまいます。
つまり、我が子は2人とも、種類は違えど「頑固」。
もはや、何がダウン症の特徴で、何が健常なのか。
そんな疑問が浮かびますが、２人ともしっかりと親の愛情を受け取り、日々成長を続けています。
子ども達から教わったことは、ここには書ききれないほど。
正直、私が子どもを育てているというよりも、こちらが育てられている感覚に近いかもしれません。
「忍耐」や「諦めない心」はもちろん、成長スピードが速いことだけが幸せではないということ。
個性の愛おしさや、違いのおもしろさ。
そして、子育てに正解なんてないって本当だな。ということ。
息子と娘がいなければ気づけなかった大切なことを、たくさん教えてもらっています。
幸せの青い鳥
娘の子育ては、いつもまにか自分で色々学んで進んでいく感覚。
その後を親が追いかけているように感じます。
一方、息子の子育ては、小さな小さな段差の少ない階段を、一歩一歩、親子で上って行く感覚。
「日々の積み重ね」なんて言葉がありますが、毎日努力を続けていても何も積み上がっていない様な、虚しい感覚になる事があります。
もしかしたら、積み上げてるつもりが、穴でも空いていて全てどこかに落としてきていて、無駄な努力をしているのではないか。
もうやめてしまおうか…諦めが肝心かもしれない。
そう悩んだ頃に、突然出来るようになったりして拍子抜けする事が多々あります。
待ちに待った瞬間だけに、お祝いでもしようかと思うほどの感動、感激があります。
彼の慎重な性格がそうさせるのでしょうか。
何を考えているんだろうと不思議でたまらない事もたくさん。
毎日が試行錯誤の連続だけれど、彼からもらえる喜びは計り知れません。
私は時々、息子のことを「幸せの青い鳥」ではないかと思ったりします。
毎日、毎日、絶え間なく幸せを運んでくれるだけでなく、私たちをサポートしてくれる人、応援してくれる人まで一緒に引き連れてきてくれるからです。
私みたいなポンコツの所に生まれて、ちゃんと育てられるだろうかといつも心配していましたが、「私がポンコツだから、助けに来てくれたのかな？」なんて考える今日この頃。
5年間、ダウン症の息子を育ててきて、間違いなく言えること。
それは、この子がいるおかげで、私の幸せは何倍にも膨らんで、今の私は彼の存在のすべてに感謝しているということ。
子育て本のすべてをひっくり返す。
染色体の1本おまけ付きで、生まれてきてくれてありがとう。
