こんにちは。ゆうママです。
わが家の長男は、ダウン症のある5歳の男の子です。
息子の子育て中に長女を妊娠し、わが家はNIPT（新型出生前診断）を受けました。
この記事では、上の子がダウン症の私がなぜNIPTを受けたのか、大学病院での費用や検査の様子、そして今のわが家のことを、正直に書いています。
同じように悩んでいる方の、考えるきっかけになればうれしいです。
なぜNIPTを受けたのか。理由は「覚悟と準備」
もし次の子に染色体の病気があったら。
もし兄と同じダウン症を持って生まれてくるなら。
私たち夫婦がNIPTを受けたのは、そのときのための覚悟と準備をするためでした。
ダウン症の子を育ててみて、その可愛さや癒し、やさしさを知りました。
とにかく素晴らしい存在です。
息子が生まれてから今日まで、彼が生まれてきてくれたことに感謝しない日はありません。
息子は私の生きがいであり、笑顔のもとです。
ですので、次の子がダウン症を持って生まれてくるなら、それは大歓迎でした。
一方で、健康面の大変さもよく分かっていました。
息子は風邪を引くと重くなりやすく、これまで何度か入院しました。
生まれてから動脈管開存症、水腎症、難聴、乱視、リハビリと、病院通いはとても多いです。
息子の手術は1回でしたが、何度も手術を乗り越えているお子さんをたくさん知っています。
私の場合、もう一人病院通いの多い子がいたら、仕事を続けるのは難しいだろうと思いました。
通う場所も、こども園探しではなく児童発達支援の手続きから始まるなど、進む道が変わります。
だからこそ、前もって知っておきたいと考えました。
「次の子もダウン症？」大学病院で聞いた説明
ダウン症の子が生まれるのは、だれのせいでもなく、偶然としか言いようがありません。
私はそう思っています。
その低い確率で一人生まれたのだから、次もダウン症の子である確率は低いだろうと思っていました。ですが、大学病院でNIPTの説明を受けたとき、先生からこう言われました。
「お子さんがダウン症を持って生まれたのは偶然です。ただ、ダウン症のお子さんを出産した方が次にダウン症の赤ちゃんを妊娠する確率は、ほかの妊婦さんより少し上がります」
一般的に、もっとも多い「標準型」のダウン症の場合、次の子がダウン症になる確率は**およそ1％**と言われています。「転座型」で親が保因者の場合は、もっと高くなることがあります。
くわしくは主治医や遺伝カウンセリングで確認してください。（参考：ひろクリニック「ダウン症」）
「それなら、覚悟をするための検査は必要だ」と夫婦で話し合い、やはり覚悟と準備のためにNIPTを受けると決めました。
NIPTの費用と、一緒に受けたスクリーニング検査
費用の仕組みは病院によって少しずつ違うようです。わが家が受けた大学病院では約20万円でした。NIPTで陽性が出た場合は羊水検査に進むことがありますが、この費用にはその羊水検査の代金も含まれていました。
NIPTは、国の制度で認証された医療機関で受けると、検査の前後に専門家の説明やカウンセリングを受けられます。認証施設は出生前検査認証制度等運営委員会の一覧で探せます。
ちょうどNIPTを受けた頃がつわりの一番ひどい時期でした。毎日つわりを乗り越えながら、とにかく無事に生まれてきてほしいと祈るばかりでした。
NIPTだけでなく、スクリーニング検査も受けました。
いつもの妊婦健診のエコーを、時間をかけて細かく見るような検査です。機械はいつもと同じでしたが、主治医とは別のスクリーニング専門の先生が見てくれました。
ダウン症の可能性を見る目安として、首の後ろのむくみ（NT）がよく知られています。ただ、NTはあくまで目安の一つで、それだけでダウン症かどうかは分かりません。
実際、息子のときもNTは見られなかったので、今回も「見えないから大丈夫」とは思っていませんでした。この検査では、内臓に異常がないかもしっかり見ていただきました。
結果と、NIPTでは分からないこと
結果はNIPTが陰性、スクリーニング検査でも異常はありませんでした。
NIPTで調べられるのは、ダウン症（21トリソミー）、18トリソミー、13トリソミーの3つです。陰性なら、その病気がない可能性はとても高い（99.99％以上）とされています。反対に陽性の場合は「可能性が高い」という意味なので、羊水検査などの確定検査が必要になります。（参考：出生前検査認証制度等運営委員会「NIPT」）
でも、それ以外のことは生まれてみないと分かりません。発達のことも、出産のときのトラブルもです。
障がいのあるお子さんを育てている親御さんと、たくさんお会いしてお話を聞いてきました。
「生まれるまで分からなかった」
「小学校に入るまで分からなかった」
と、本当にさまざまです。妊娠と出産は奇跡の連続だと、つくづく思います。
心配したらきりがないと分かっていても、私はいつも心配していました。性格ですね。
弟か妹と一緒に育ってほしい。私たちの選択
それでも私は、息子に弟か妹と一緒に成長してほしいと思い、出産を決めました。
障がいのある兄弟姉妹がいる子のことを「きょうだい児」と呼ぶことがあります。
きょうだい児については、さまざまな意見や体験談をたくさん目にしてきました。そのうえで、私たちはこの選択をしました。
どの選択が正しいと決まることはないと思います。
それはそれぞれの家族が、自分たちで決めること。NIPTを受けるかどうかも、結果をどう受け止めるかも同じです。
まとめ：息子5歳、娘3歳の今
今、息子は5歳、娘は3歳になりました。二人が冗談を言い合ってケラケラ笑っているのを見るのが、私の幸せです。二人とも生まれてきてくれて、本当にありがとう。
あとは親の私たちが、二人が幸せになるようにサポートするだけ。これからも全力で愛情を注いでいきます。
